ผู้ดูแลในครอบครัว – คนสำคัญที่ถูกละเลย

มิติอันซับซ้อนเมื่อการเปลี่ยนแปลงโครงสร้างประชากรมาถึง

เชื่อว่าเราทุกคนย่อมมีคนรู้จักสักคนในชีวิตที่ทำหน้าที่เป็นผู้ดูแลผู้สูงวัยหรือคนป่วยในครอบครัว พร้อม ๆ กับที่ต้องดูแลตนเองและครอบครัวควบคู่ไปด้วย บางคนเป็นหัวหน้าครอบครัว เป็นหัวเรี่ยวหัวแรงหลักในการประคองคุณภาพชีวิต

ในทางกลับกัน บางคนต้องออกจากงานมาดูแลเต็มตัวจนขาดรายได้ เกิดภาวะความเครียดความกังวล ส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตในหลากหลายมิติ

บทความชิ้นนี้ อยากชวนมาทำความเข้าใจสถานการณ์ของ ‘ผู้ดูแลในครอบครัว’ (Family carer/Informal Caregiver) กลุ่มคนสำคัญอีกกลุ่มที่ถูกละเลย ทั้งความเกี่ยวข้องกับสังคมสูงวัยที่เป็นภาพรวมของสังคม และบทบาทหน้าที่ที่ส่งผลถึงสภาพจิตใจผู้ดูแล เพื่อร่วมหาทางออกไปด้วยกัน

ผู้ดูแลคือใคร และ ต้องดูแลใคร?

‘ผู้ดูแลในครอบครัว’ (Family carer/Informal caregiver) คือสมาชิกในครอบครัวที่ทำหน้าที่เป็นผู้ดูแลผู้ป่วย คนพิการ หรือผู้สูงอายุที่มีภาวะพึ่งพิง โดยไม่ได้รับค่าตอบแทนจากรัฐ[1] แต่ทำหน้าที่นี้ด้วยความรัก ความผูกพัน ด้วยสายใยความเป็นครอบครัวในการดูแลผู้ป่วย ยกตัวอย่างเช่น ผู้ป่วยอัมพฤกษ์ อัมพาต ผู้ป่วยสมองเสื่อม หรือผู้มีโรคเจ็บป่วยเรื้อรัง เป็นต้น โดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้สูงอายุที่ยิ่งนานวันยิ่งมีโอกาสมีภาวะพึ่งพิง (ติดบ้าน ติดเตียง)[2] จากความเสื่อมถอยของร่างกาย เกิดข้อจำกัดในการใช้ชีวิตประจำวัน อาจเริ่มตั้งแต่มีปัญหาการกิน การขับถ่าย มีภาวะสับสนทางสมอง[3] ต้องการการดูแลจากผู้อื่นอย่างใกล้ชิด

ผู้ดูแลเหล่านี้มักเป็นคนวัยทำงานหรือลูกหลานที่ต้องดูแลพ่อแม่วัยชรา บางครัวเรือนผู้สูงวัยกลุ่มติดบ้านที่อาจต้องดูแลลูกหลานที่ช่วยเหลือตนเองไม่ได้ บางครัวเรือนอาจเป็นผู้สูงวัยที่ต้องดูแลกันเองตามลำพัง

ผู้ป่วยหรือผู้มีภาวะพึ่งพิงเหล่านี้ จะมีภาวะอ่อนไหวทางร่างกายและจิตใจอย่างมาก เนื่องจากภาวะความเจ็บป่วย ความเครียด ความเศร้าที่เกิดจากการช่วยเหลือตนเองไม่ได้ ผู้ดูแลจึงต้องระมัดระวัง ให้เวลา และใส่ใจอย่างมาก

ท้ายที่สุดความเครียดความกังวลนั้นก็อาจส่งผลมาถึงผู้ดูแลเช่นเดียวกัน เพราะการดูแลนั้นคือการดูแลผู้ป่วยแบบ Full Time ควบคู่ไปกับการดูแลและรับผิดชอบตนเอง ตั้งแต่ตื่นนอนจนหมดวัน และนอกจากจะใช้เวลาส่วนใหญ่ของวันแล้ว เมื่อผู้สูงอายุ หรือใครก็ตามที่เข้าสู่ภาวะพึ่งพิง นั่นคือ ‘การดูแลระยะยาว’ ที่ทั้งคู่ — ผู้ป่วยและสมาชิกในครอบครัว — จะอยู่ในช่วงเวลาเปราะบางอันยาวนานนี้ด้วยกัน

อาจจะเป็นระยะเวลามากกว่า 6 เดือน 1 ปี 3 ปี หรืออีกทั้งชีวิตที่เหลืออยู่

ทำไมเรื่องนี้ถึงสำคัญ? ; สังคมสูงวัย ไม่ใช่แค่เรื่องคนชรา

เราอาจได้ยินเรื่องสังคมสูงวัยในไทยตลอดสิบปีมานี้ เนื่องจากประเทศไทยเข้าสู่สังคมสูงวัยตั้งแต่ปี พ.ศ. 2548 และมีการพยายามปรับนโยบายเพื่อรองรับสังคมสูงวัยตลอดมา ทั้งระบบการดูแลระยะยาว เบี้ยยังชีพผู้สูงอายุ ชมรมผู้สูงอายุ ฯลฯ จนกระทั่งปัจจุบันในปี พ.ศ. 2565 ที่ประเทศไทยเป็นสังคมสูงวัยแบบสมบูรณ์ที่มีผู้สูงวัยกว่า 20% ของประชากรทั้งหมด[4] หรือราว ๆ 12 ล้านคน[5] แต่การเตรียมพร้อมสำหรับสังคมสูงวัยก็ยังขาดความครอบคลุมและการเข้าถึงในอีกหลายมิติ โดยเฉพาะมิติที่เกี่ยวกับคนในวัยอื่น ๆ เพราะสังคมสูงวัยไม่ใช่แค่เรื่องคนชรา แต่เป็นการเปลี่ยนแปลงโครงสร้างทางประชากรขนานใหญ่ซึ่งส่งผลกระทบต่อสังคมและคนทุกวัย

ปัญหาของผู้ดูแลในครอบครัว เป็นอีกหนึ่งในผลกระทบดังกล่าว คือ แม้ว่าประเทศไทยจะมีการผลักดันนโยบายการดูแลระยะยาว หรือพัฒนาระบบดูแลผู้สูงอายุที่มีภาวะพึ่งพิงอย่างต่อเนื่อง แต่ก็ยังมีความท้าทายในการจัดบริการทางสุขภาพ บริการทางสังคม ขาดแคลนบุคลากรผู้ดูแล รวมถึงเบี้ยยังชีพผู้สูงอายุที่ไม่เพียงพอ สิ่งที่รัฐไม่ได้โอบอุ้มเหล่านี้จึงตกมาที่ ‘ผู้ดูแลในครอบครัว’ ที่ต้องดูแลผู้สูงวัยด้วยตนเอง และยิ่งไปกว่านั้น รัฐก็ยังไม่มีนโยบายหรือระบบที่ช่วยสนับสนุนผู้ดูแลซึ่งรับหน้าที่นี้อย่างเต็มตัว

เรื่องนี้สำคัญและเกี่ยวเนื่องกับสังคมสูงวัยอย่างแยกไม่ออก เพราะในขณะที่ประชากรผู้สูงวัยเพิ่มขึ้นเรื่อย ๆ ผู้สูงวัยมีโอกาสที่จะเข้าสู่ภาวะพึ่งพิงมากกว่าคนวัยอื่นด้วยเช่นกัน เช่น ความเสี่ยงต่อโรคเส้นเลือดสมองตีบ ตัน แตก ภาวะสมองเสื่อม โรคเรื้อรัง รวมถึงการหกล้มจนกระดูกหัก เป็นต้น

เฉพาะในกรุงเทพมหานครเองอาจมีผู้สูงอายุที่มีภาวะพึ่งพิงอยู่ถึงแสนคน[6]ส่วนภาพรวมของประเทศมีผู้สูงวัยที่ได้รับการดูแลตาม care plan ของรัฐอยู่เพียง 229,720 คน จาก 256,565 คน[7] ในขณะที่ข้อมูลจากงานวิจัย “ระบบประกันการดูแลระยะยาว: ระบบที่เหมาะสมกับประเทศไทย” (TDRI) ระบุว่า ปีพ.ศ. 2560 ประเทศไทยมีผู้สูงอายุที่ต้องการผู้ดูแลถึง 3.7 แสนคน และคาดการณ์ว่า ปีพ.ศ. 2590 ประเทศไทยจะมีผู้สูงอายุที่อยู่ในภาวะพึ่งพิงถึง 1.2 ล้านคน[8] ตัวเลขเหล่านี้สะท้อนให้เห็นถึงจำนวนของผู้สูงวัยที่มีภาวะพึ่งพิงที่ต้องเตรียมทรัพยากรมารองรับ

นอกจากนั้น เรายังอาจสามารถอนุมานได้อีกสองประการ หนึ่ง ประเทศไทยน่าจะยังมีผู้สูงวัยอีกไม่น้อยที่เข้าไม่ถึงบริการการดูแลระยะยาวของรัฐอยู่ สองคือ จากตัวเลขผู้สูงวัยที่มีภาวะพึ่งพิง น่าจะมีผู้ดูแลในครอบครัวอย่างน้อยครอบครัวละ 1 คนที่รัฐควรคำนึงว่า คนวัยทำงานซึ่งเป็นลูกหลาน หรือคู่สมรส อาจต้องลาออกจากงานเพื่อมาเป็นผู้ดูแลเต็มตัว หรือไม่สามารถเป็นแรงงานในระบบเศรษฐกิจได้อย่างเต็มที่ ส่งผลต่อภาพรวมทางเศรษฐกิจของประเทศ และรายได้ครัวเรือน

หากเจาะลงมาที่ปัจเจก ผู้ดูแลเหล่านี้ต้องรับภาระหน้าที่รอบด้านทั้งการดูแลผู้ป่วย/ผู้สูงอายุ ดูแลครอบครัว รวมทั้งค่าใช้จ่ายทั้งหมด

แล้วคุณภาพชีวิตของผู้สูงวัยในประเทศไทยจะเป็นอย่างไร หากผู้ดูแลเหล่านี้ถูกละเลย

คำถามสำคัญ คือ ความรับผิดชอบการดูแลคุณภาพชีวิตของผู้สูงวัยที่อยู่ในภาวะพึ่งพิง กลายเป็นภาระหน้าที่ที่ผู้ดูแลในครอบครัวต้องแบกไว้เองมากเกินไปหรือไม่?

การใส่ใจปัญหาของผู้ดูแล คือการใส่ใจผู้สูงวัย/ผู้ป่วยในอีกทางหนึ่ง

การดูแลผู้สูงอายุ/ผู้ป่วยที่มีภาวะพึ่งพิง ไม่ใช่เรื่องง่าย และยังเป็นสิ่งที่เกิดขึ้นโดยไม่ทันตั้งตัว วันดีคืนดีสมาชิกในครอบครัวกลับกลายเป็นผู้มีภาวะพึ่งพิง ต้องมีความรู้ และอาศัยความเชี่ยวชาญเพื่อดูแลผู้ป่วยอย่างถูกต้องเพื่อไม่ทำให้ผู้ป่วยอาการย่ำแย่ลงไปกว่าเดิม

ต้องใช้ทั้งเครื่องมือและอุปกรณ์ กำลังกายและกำลังใจอย่างมาก ไม่ว่าจะเป็นการทำความสะอาดร่างกาย การรับประทานอาหารทั้ง 3 มื้อที่บางรายต้องให้อาหารทางสายยางและต้องมีโภชนาการที่ถูกต้อง การขับถ่ายและใช้ผ้าอ้อมผู้ใหญ่ การพลิกตัวเพื่อป้องกันแผลกดทับทุก ๆ 2 ชั่วโมง ไม่นับรวมการพาไปเดินเล่นหรือทำกิจกรรมอื่น ๆ เพื่อรักษาสภาพจิตใจ หรือในกรณีที่ต้องดูแลผู้มีภาวะสมองเสื่อม ผู้ป่วยจะหลงลืมการใช้ชีวิตประจำวัน ไม่สามารถทำสิ่งเดิมได้แม้เป็นเรื่องที่ทำทุกวัน แม้แต่เรื่องการกลืน ความจำจะบกพร่องไป มักถามหรือทำเรื่องซ้ำ ๆ เดิม ๆ ส่งผลต่ออารมณ์และสภาพจิตใจของผู้ดูแล เป็นต้น

ในประเทศไทยเองแม้มีการให้เครือข่ายสุขภาพชุมชน หรือ บุคลากรจากรัฐ เช่น อาสาสมัครสาธารณสุขประจำหมู่บ้าน (อสม.) ผู้ดูแลผู้สูงวัยมืออาชีพ (Caregiver-CG) อาสาสมัครบริบาลท้องถิ่น (อสบ.) ลงพื้นที่เยี่ยมบ้าน แต่ก็ยังไม่เพียงพอทั้งจำนวนและรูปแบบบริการ นอกจากนี้เรื่องค่าใช้จ่ายครัวเรือนที่สร้างความกังวลต่อเนื่อง ทั้งค่าอาหาร ค่าอุปกรณ์ต่างๆ ค่าผ้าอ้อมผู้ใหญ่ ฯลฯ เพื่อให้ผู้ป่วยหรือครอบครัวมีความเป็นอยู่ที่ดีที่สุด หากครัวเรือนใดมีฐานะดีอาจจ้างผู้ดูแลมืออาชีพ (formal caregiver) จากหน่วยงานเอกชน หรือกลุ่มธุรกิจเพื่อสังคม

แต่กระนั้นเอง อย่าลืมว่ายังมีกลุ่มรายได้ปานกลางและกลุ่มที่มีฐานะยากจน การจ้างผู้ดูแลมืออาชีพจึงเป็นไปไม่ได้เพราะมีค่าใช้จ่ายสูง ผู้ดูแลจึงต้องดูแลเองเป็นส่วนใหญ่ ยกตัวอย่างข้อมูลจากพื้นที่กรุงเทพมหานครพบว่า ร้อยละ 44.8 ของผู้ดูแลผู้สูงอายุที่มีภาวะพึ่งพิงได้รับผลกระทบทางการเงิน และมีร้อยละ 21.6 ที่ต้องลาออกจากงาน[9] สิ่งที่เกิดขึ้นหลังจากนั้นคือ รายได้ครัวเรือนไม่เพียงพอ อาจส่งผลต่อคุณภาพชีวิตของผู้สูงวัย/ผู้ป่วย และผู้ดูแล

ดังนั้นแล้วผู้ป่วยจะมีความเป็นอยู่ที่ดีได้อย่างไร?

ยกตัวอย่างง่ายๆ ถึงเหตุการณ์ในสังคมที่สะท้อนว่าเราควรหันมาสนใจประเด็นผู้ดูแลอย่างเป็นรูปธรรม คือ การเกิดเหตุทำร้ายผู้ป่วยติดเตียง เราพบเห็นข่าวผู้ดูแลที่เป็นญาติเกิดความเครียดถึงขั้นทำร้ายผู้ป่วยติดเตียงอยู่บ่อยครั้ง จนเกิดคำถามในทันทีว่า “เหตุการณ์แบบนี้เกิดขึ้นอีกแล้วหรือ?”

เมื่อมองในเชิงโครงสร้าง คำถามอาจจะเป็นว่า “ต้นตอของปัญหานี้เกิดขึ้นได้อย่างไร และเรามีระบบเข้ามารองรับและแก้ไขแล้วหรือยัง?” แน่นอนว่าการทำร้ายผู้ป่วยนี้ ในแง่หนึ่งคือความรุนแรงที่มนุษย์ไม่สมควรปฏิบัติต่อกันและสมควรถูกประณาม แต่อีกแง่ก็สะท้อนให้เห็นถึงการไม่มีระบบบริการการดูแลระยะยาวที่สนับสนุนและดูแลทั้งตัวผู้ป่วยและผู้ดูแลที่เพียงพอ ซึ่งท้ายที่สุดผู้ที่รับผลกระทบโดยตรงก็คือผู้สูงวัย/ผู้ป่วยที่มีภาวะพึ่งพิงเอง และจะกลายเป็นวังวนไปไม่รู้จบ

โดยสรุปแล้ว แม้ประเทศไทยจะมีระบบการแพทย์ปฐมภูมิที่ทั่วถึง มีกองทุนสุขภาพระยะยาวสำหรับผู้ที่มีภาวะพึ่งพิง กระทรวงสาธารณสุขระบุการดูแลระยะยาว (Long-Term Care) ให้อยู่ใน Service Plan เกิดความพยายามร่วมมือกันตั้งแต่ระดับกระทรวงจนถึงระดับท้องถิ่น

แต่ภาครัฐและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องยังไม่ได้มุ่งเน้นใส่ใจแก้ไขปัญหาให้ความช่วยเหลือด้านสุขภาพกาย สุขภาพใจของผู้ดูแลเท่าที่ควร

เราขอเป็นหนึ่งเสียงที่สะท้อนว่าคนกลุ่มนี้ถูกละเลยออกไปจากสมการของความเจ็บป่วยและสุขภาวะในสังคมสูงวัยที่ประเทศไทยกำลังเผชิญ ผู้ดูแลต้องการระบบเกื้อหนุนหรือระบบที่จะเข้ามาช่วยบรรเทาความกังวล ความตึงเครียดของผู้ดูแลได้

ภาครัฐจะมีระบบใดที่เข้ามาช่วยเกื้อหนุนการดูแลผู้ป่วยติดบ้าน ติดเตียง ให้อยู่อย่างมีคุณค่าและมีศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์โดยลดภาระของผู้ดูแลในครอบครัวลง เป็นไปได้หรือไม่ที่รัฐจะเพิ่มบุคลากร Caregiver ให้มากขึ้น สร้างศูนย์ Respite Care หรือระบบให้คำปรึกษา เพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแล ?

คงจะดีไม่น้อยหากรัฐมีกลไกที่ช่วยให้ผู้ป่วย/ผู้สูงอายุมีความเป็นอยู่ที่ดีขึ้น ขณะเดียวกันก็ช่วยให้ผู้ดูแลที่เป็นสมาชิกในครอบครัวนี้ ได้มีโอกาสพักหายใจ ได้ใช้ชีวิตของตัวเอง ได้กลับไปชาร์จพลังเพื่อที่จะมาดูแลคนที่พวกเขารักได้ดียิ่งขึ้นต่อไป

เพราะการเป็นผู้ดูแลไม่ใช่หน้าที่แค่คนในครอบครัว.

บทความโดย : เนรัญธิญา สรรพประเสริฐ

References

1. “Are You A Family carer?,” Suffolk Family Carers, Accessed Jun 30, 2022. https://suffolkfamilycarers.org/what-we-do/what-is-a-family-carer/
2. จากคู่มือระบบดูแลและคุ้มครองพิทักษ์สิทธิผู้สูงอายุในระดับพื้นที่ กระทรวงพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) https://www.dop.go.th/download/knowledge/th1561080125-196_0.pdf.
3. คะแนน ADL น้อยกว่าสิบเอ็ดคะแนน และตามหลักเกณฑ์การประเมินที่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติกำหนด จำแนกกลุ่มเป้าหมายออกเป็น 4 กลุ่ม
4. “การเผชิญหน้า ‘สังคมผู้สูงอายุ’ โจทย์ท้าทายภาระค่าใช้จ่ายที่เพิ่มขึ้น,” สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.), เข้าถึงเมื่อ มิถุนายน 2022, shorturl.at/fGHKS.
5. ตัวเลขประมาณการจากประชากรทั้งหมด
6. เพ็ญนภา หงษ์ทอง, “เรื่องจากปก: LTC กรุงเทพฯ ฝันให้ไกล และต้องไปให้ถึง,” วารสารผีเสือขยับปีก ฉบับที่ 15 มกราคม 2565, p.15, https://hrdo.org/wp-content/uploads/2022/01/%E0%B8%9C%E0%B8%B5%E0%B9%80%E0%B8%AA%E0%B8%B7%E0%B9%89%E0%B8%AD%E0%B8%82%E0%B8%A2%E0%B8%B1%E0%B8%9A%E0%B8%9B%E0%B8%B5%E0%B8%81_15.pdf.
7. “ตัวชี้วัดที่ 007: ร้อยละของผู้สูงอายุที่มีภาวะพึ่งพิงได้รับการดูแลตาม care plan,” Healthkpi, เข้าถึงเมือ มิถุนายน 2022, http://healthkpi.moph.go.th/kpi2/kpi/index/?id=1392.
8. วรวรรณ ชาญด้วยวิทย์ และ ยศ วัชระคุปต์, “ระบบประกันการดูแลระยะยาว: ระบบที่เหมาะสมกับประเทศไทย,” มูลนิธิสถาบันวิจัยเพื่อการพัฒนาประเทศไทย, 2560.
9. สุรีย์พร พันพึ่ง และคณะ, “การพัฒนาแนวทางการดำเนินงานเพื่อให้เกิดการจัดการชุดข้อมูลทางสังคมและสุขภาพของประชาชนรายเขตกรุงเทพมหานคร,” สถาบันวิจัยประชากรและสังคม มหาวิทยาลัยมหิดล, https://pr.mahidol.ac.th/ipsrbeta/th/ResearchProjectDetail.aspx?ProjectId=885.